Der er netop udkommet en ny udgave af bogen "Leve og vokse med EDS" (Ehlers-Danlos' syndrom). Et vigtigt formål med bogen er at skabe et godt grundlag for samarbejde og dialog mellem forældre og de involverede fagpersoner, så en ond cirkel af gensidig negativitet undgås. Som det hedder i forordet: "Gensidig viden om hinandens situation og en indbyrdes forståelse kan derimod medvirke til at sikre en positiv udvikling i barnets forløb".

Det er Ehlers-Danlos foreningen, der har udarbejdet og udgivet den, og målgruppen er forældre samt fagfolk i daginstitutioner, skoler m.v.

Læs mere på foreningens hjemmeside