 Center for Små Handicapgrupper er en selvejende institution under |
|
Her er du: Forside |  
|
|
09-03-10
Genetik, screeninger, etik og sjældne lægemidler til debat i anledning af sjældnedagen Kategori: Øvrige
I 2008, der var et skudår, startede en europæisk tradition med at afholde sjældnedag d. 29. februar. Næste ægte sjældnedag bliver således i skudåret 2012. Men sjældnedagen er siden 2008 af især patientforeninger blevet markeret hvert år på den sidste dag i februar og i dagene omkring. Den danske patient paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, stod for tre arrangementer for foreningsmedlemmer: En genetikkonference på Århus Universitet med titlen "Gener og kærlighed" om de helt særlige udfordringer ved at få børn, når der er en alvorlig, sjælden sygdom i familien. Et sjældne-handicap-spil, 'POLKA', hvor foreningsmedlemmer dystede med respræsentanter for medicinalindustrien. Spillets valgmuligheder rummede ikke den holdning, alle deltagere var enige om, så spillereglerne blev naturligvis i sagens tjeneste omgået. Og endelig et spil 'POLKA' mellem foreningsmedlemmer og indbudte politikere fra tre folketingspartier. Der var bred enighed om, at neonatal screening burde ske i harmoniseret EU-regi, eller i det mindste med koordinering og rådgivning fra en uaghængig europæisk instans. |