20-01-10
CSHs diagnosebeskrivelser bliver fremover bedre - samt mere aktuelle og omfattende
Kategori: Om CSH
CSH har udviklet et nyt koncept for diagnosebeskrivelser. Målsætningen har været bedre og fyldigere beskrivelser, som opdateres oftere. Allerede nu er 16 nye og opdaterede beskrivelse lagt på hjemmesiden.
CSH har en målsætning om at gennemføre opdateringer af alle beskrivelser hver femte år. Det vil tage nogle år, inden vi vil kunne leve op til denne ambition. Det betyder, at vi i starten især koncentrerer os om opdateringer af ældre beskrivelser. Herefter vil der komme flere nye beskrivelser. Læs mere om konceptet nedenfor.
Hvordan udarbejder CSH fremover beskrivelser af diagnoser?
Fire nye tilgange
- Tidligere blev alle beskrivelser udelukkende skrevet af læger, et samarbejde som CSH har været meget tilfreds med. Men CSH har svært ved at finde kvalificerede læger, som har tid til at skrive så mange opdateringer og nye beskrivelser. Derfor vil det første, færdige udkast til teksterne fremover blive udarbejdet af medarbejdere på CSH på grundlag af anerkendte nordiske og internationale kilder. Herefter bliver de lægefagligt kvalitetssikret af professor Niels Michelsen, Ph.d., speciallæge i pædiatri og samfundsmedicin/klinisk socialmedicin. Beskrivelserne vil desuden tage et yderligere kvalitetstrin op ved at medtage kommentarer fra medlemmerne af CSHs eksterne ekspertgruppe bestående af de førende læger på sjældneområdet i Danmark.
- Vi har defineret otte overskrifter, som gerne skal med i alle beskrivelser (bl.a. symptomer, årsag, behandling og prognose). Vi mener, at faste overskrifter vil sikre mere ensartede beskrivelser, som kommer rundt om de centrale aspekter ved diagnosen.
- Fra tidligere undersøgelser ved vi, at både fagpersoner og borgere ønsker mere viden om de sociale støttemuligheder, der i forlængelse af en diagnose. Det vil fremover blive indarbejdet i alle beskrivelser. Vi vil også skrive om betydningen af en god lægefaglig udredning.
- Vi har lavet en ny opdeling af rubrikken ’links til mere information’, som afslutter alle beskrivelser. Den nye opdeling skal imødekomme, at vi oftest modtager henvendelser om danske eller nordiske beskrivelser, som nu vil komme øverst. Efterfulgt af internationale links og til sidste links til ”Andre med samme diagnose” (typisk internationale foreninger og støttegrupper).
Ønsker du at blive orienteret, når der kommer nye eller opdaterede beskrivelser af sjældne diagnoser, kan du tilmelde dig en nyhedsmail om beskrivelserne via linket herunder.
Tilmelding til nyhedsmail om beskrivelser
