www.csh.dk: Seneste nyheder

Orientering fra socialminister Benedikte Ki�r om hvordan CSH vil indg� i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri

Wed, 18 Aug 2010 10:41:00 +0200

]]>

18. august 2010

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri

I forbindelse med kommunalreformen i 2007 blev videnscentrene p� handicap- og socialpsykiatriomr�derne knyttet til VISO for at fastholde og styrke det faglige vidensarbejde. Form�let med at samle de forskellige vidensfunktioner under VISO var desuden at sikre en bedre ressourceanvendelse som et f�rste skridt mod en mere hensigtsm�ssig organisering af videnscenterressourcerne.

Som en forts�ttelse af det arbejde har jeg besluttet, at 10 videnscentre og 3 vidensnetv�rk, der allerede er tilknyttet VISO p� forskellig vis, samles i �t center med virkning fra 1. januar 2011. De ber�rte videnscentre fremg�r af bilag 1.

Oprettelsen af videnscenteret betyder, at alle de gode ressourcer, der i dag er spredt i de enkelte videnscentre og vidensnetv�rk, fremover samles i �n organisation, hvor faglig kvalitet vil v�re i h�js�det. Det betyder f�rst og fremmest en faglig styrkelse af omr�det til gavn for is�r brugerne, men ogs� for institutioner og myndigheder. Derudover bliver der nu mulighed for at foretage en tv�rg�ende koordinering af ressourcerne p� tv�rs af hele omr�det for handicap og socialpsykiatri, samtidig med at der er ressourcer til ogs� at servicere mindre handicapgrupper.

Baggrund
Der er flere unders�gelser, der har peget p� behovet for en �ndret organisering af videnscentrene. En ekstern afd�kningsrapport i forbindelse med Socialministeriets koncernprojekt, som blev igangsat i 2008, pegede p�, at den nuv�rende organisering af vidensproduktion ikke er hensigtsm�ssig, samt p� behovet for et mere systematisk arbejde med f�lles brug af aktuelt bedste viden til gavn for borgeren.

I for�ret 2009 blev der foretaget en ekstern evaluering af VISO. Evalueringen pegede p�, at der var behov for at s�tte fokus p� den fortsatte udvikling af vidensfunktionen i VISO.

Ogs� VISOs faglige bestyrelse pegede p� dette p� bestyrelsesm�det den 3. marts 2009, idet de opfordrede Velf�rdsministeriets departement til at kigge p� organiseringen af videnscentrene � dels med henblik p� ressourceudnyttelsen og dels med et fokus p� de omr�der, der i dag er ud�kkede rent vidensm�ssigt, idet bestyrelsen understregede, at VISO skal sikre overblikket over de faglige netv�rk i Danmark.

Den ny organisering
Det nye center, Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, skal organisatorisk og bevillingsm�ssigt indg� som en selvst�ndig del af VISO og Servicestyrelsen sammen med de tre videnscentre, der allerede i dag ligger i Servicestyrelsen. Videnscentret f�r sin egen underkonto p� finansloven.

Hj�lpemiddelinstituttet indg�r ikke som en del af centret, men videref�res indtil videre som en selvst�ndig enhed og skal fortsat bidrage til vidensarbejdet i t�t samarbejde med det nye center.

Samlingen af videnscentrene skaber et st�rre fagligt milj�, som kan medvirke til et mere sp�ndende arbejde for medarbejderne samt st�rre kvalitet i vidensarbejdet som helhed. Endelig kommer videnscentrene t�ttere p� VISO�s faglige netv�rk, der kan blive en vigtig samarbejdspartner.

Samlingen af videnscentrene og forankringen i Servicestyrelsen forventes at medf�re administrative stordriftsfordele i st�rrelsesordenen ca. 5 �rsv�rk, som kan anvendes til styrkelse af videnscenterarbejdet.

Det ny videnscenter placeres i K�benhavn og �rhus i tilknytning til Servicestyrelsens �vrige enheder. Centrene �st for Storeb�lt samles i K�benhavn, og centrene vest for Storeb�lt samles i �rhus. Personalet i Videnscenter for D�vblindf�dte forbliver fysisk placeret i Aalborg pga. tilknytningen til Center for D�vblindhed og H�retab. Alle medarbejdere i de nuv�rende centre vil f� tilbud om at forts�tte deres ans�ttelse i det nye videnscenter.

I tilknytning til Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri bliver der etableret et fagligt r�d best�ende af repr�sentanter for brugerorganisationerne. Det faglige r�d skal udarbejde bidrag til �rsprogram for Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatris virksomhed, herunder pege p� omr�der med behov for vidensudvikling samt komme med forslag til prioritering af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatris indsatsomr�der. Herudover oprettes efter behov faglige netv�rk, der skal bevare samarbejdet med de faglige milj�er.

Konsekvenser for Center for Sm� Handicapgrupper
Etableringen af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri betyder, at Center for Sm� Handicapgrupper ligesom de �vrige videnscentre nedl�gges som selvejende institution pr. 31. december 2010, og at bestyrelsen ved �rets udgang vil blive afbeskikket. Alle medarbejdere og centerledere vil f� tilbud om at forts�tte deres ans�ttelse i det nye videnscenter.

Den videre proces
Servicestyrelsen er ansvarlig for fusionsprocessen og vil inddrage de nuv�rende videnscentre mest muligt for at sikre den bedste proces for medarbejdere og brugerorganisationer mv. Servicestyrelsen vil hurtigst muligt tage kontakt til de enkelte centre og bestyrelser for at aftale et m�de, hvor der er mulighed for at dr�fte baggrunden og m�let med fusionen, samt aftale den n�rmere proces i forhold til det enkelte videnscenter.

Med venlig hilsen

Benedikte Ki�r

Bilag 1: Ber�rte videnscentre

Dansk Videnscenter for Ordblindhed
Dansk Videnscenter for Stammen
Videnscenter for Bev�gelseshandicap
Videnscenter for D�vblindblevne
Videnscenter om Epilepsi
Videnscenter for Hjerneskade
Videnscenter for H�rehandicap
Videncenter for Synshandicap
Center for Sm� Handicapgrupper
Videnscenter for Socialpsykiatri
Videnscentre allerede fusioneret med Servicestyrelsen
Videnscenter for Autisme
Videnscenter for D�vblindf�dte
VIKOM - Videnscenter om Kommunikation og Multiple Funktionsneds�ttelser hos B�rn og Unge uden et talesprog
Vidensnetv�rk m.v.
ASIUS � aktiv styrket Indsats
for Udviklingsh�mmede med Synsneds�ttelse
NDU � Netv�rk for Domf�ldte Udviklingsh�mmede
Vidensteamet for psykisk handicappede og hjerneskadede med problemskabende adf�rd

Er personf�lsomme oplysninger p� Facebook nu ogs� en god id�?

Tue, 17 Aug 2010 13:20:00 +0200

]]>CSH er af en gruppe personer, der har en sj�lden sygdom eller er p�r�rende, blevet spurgt, om vi vil linke til et netv�rk p� Facebook for folk med interesse for denne specifikke sygdom. De nye muligheder for at udveksle erfaringer er efter sigende til stor gl�de for deltagerne. Vores generelle holdning og praksis er, at vi st�tter ethvert initiativ, som fremmer dialog mellem mennesker med sj�ldne diagnoser.

Men CSH har givet d�t forel�bige svar, at vi t�ver en kende. Det er ikke f�rste gang, vi har f�et en s�dan opfordring, og det bliver givetvis heller ikke sidste gang. Derfor er vi i gang med at formulere en nuanceret og h�ndterbar politik om, p� hvilken m�de de forskellige sociale netv�rkstjenester kan benyttes, og til hvad. Tilskyndelsen til at agere bevidst kommer bl.a. fra Datatilsynet og It- og Telestyrelsen. Sidstn�vnte konkluderer, at "hvis du vil beskytte dit privatliv, skal Facebook, LinkedIn og lignende tjenester bruges med omtanke". Desuden skriver styrelsen: "Du skal v�re bevidst om, at al information, der oploades eller gives til Facebook og andre tjenester, umiddelbart vil v�re tilg�ngelige for andre - det kan ogs� v�re din arbejdsgiver, kolleger, naboer, venner og uvenner...".

�t eksempel p� ubehageligheder blandt massevis af andre er, at det allerede i dag er ren rutine i mange firmaer via Google systematisk at tjekke ans�gerfeltet til en opsl�et stilling. I det aktuelle tilf�lde vil et s�dant hypotetisk google-tjek om eksempelvis 10 �r sandsynligvis kunne fort�lle en arbejdsgiver, at ans�geren har en sygdom, som kan medf�re infektioner, nedsat lungekapacitet, tab af energi og meget sygefrav�r.

Medmindre alts� at familien 10 �r tidligere var opm�rksomme p� at f� t�nkt igennem, hvilke oplysninger om deres barn det gik an - eller ikke an - at udveksle med andre for�ldre p� Facebook. Det er slet ikke en tilstr�kkelig gardering blot at benytte "d�knavne".

Vi vender tilbage til de sociale netv�rkstjenester hen ad vejen. Der er ikke to, der fungerer helt ens eller er identiske hvad ang�r rettigheder til at benytte indholdet, herunder det personf�lsomme, s� der er nok at tage fat p�.

H�nsek�dsuppe kogt p� dr�vtyggerben g�r ikke an - Ofte vanskeligt for 'de sj�ldne' at f� den rette hj�lp?

Tue, 17 Aug 2010 13:19:00 +0200

]]>Er mennesker med handicap for dyre "i drift", eller ved kommunernes sagsbehandlere ikke nok om "virkeligheden bag tallene", n�r der spares?

Den debat skal vi nok holde os ude af, men debatten kaster med mellemrum dokumentation af sig, som er nyttig at f� forstand af. Danske Handicaporganisationer har villet kigge bag tallene ved at bringe "Modbilleder". Et af disse er et portr�t af den 69 �rige Ole Mejndor, der har den sj�ldne stofskiftesygdom Refsums syndrom. Den har fra hans pure ungdom st�t og sikkert nedbrudt nerver og sanser, og har gjort ham n�sten helt d�vblind.

Ole Mejndor har f�et sine kontaktpersontimer nedsat kraftigt, og den for ham mest belastende konsekvens er en �get social isolation. Men der er ogs� andre konsekvenser i form af aktiviteter, han ikke l�ngere har kontaktperson-tid til. Han er af kommunen blevet foresl�et at f� k�bmanden til at bringe madvarerne hjem til sig. I portr�ttet fort�ller Ole Mejndor, hvorfor kun kommunens manglende opm�rksomhed p� betydningen af hans livsvigtige di�t kan forklare dens forslag.

L�s bl.a. hvorfor det er afg�rende at vide, hvilke ben "h�nsek�d"suppen i d�sen er kogt p�

Temanummer om autisme fra Den Uvildige Konsulentordning (DUKH)

Mon, 16 Aug 2010 16:08:00 +0200

]]>Sommernummeret af "DUKHsen" er et tema med relevans for en del sj�ldne diagnoser, hvor mange rummer autistiske tr�k.

Overgangsproblemer: I to sammenh�ngende artikler h�res historien om Anders, og der ses n�rmere p� nogle af problemerne. Den efterf�lgende artikel �Overgangssager - problemer og l�sninger� giver et bud p�, hvorfor problemerne opst�r, og hvad man kan g�re for at h�ndtere
dem.

Jobcentret & unge med ADHD/autisme: Vi har et godt tilbud til dig: Det kan v�re sv�rt, n�r man som ung med ADHD/autisme bliver tilknyttet et jobcenter. Det har sine normer og regler, som de unge kan have sv�rt ved at forst� og indordne sig under. I artiklen ses med udgangspunkt i en konkret sag p� nogle af de typiske problemstillinger.

Ny sagsbehandler - ny plan: Det er ikke ualmindeligt, at borgere skifter sagsbehandler undervejs i forl�bet. Heller ikke at nye sagsbehandlere annullerer gamle planer og s�s�tter nye. Dette udg�r s�rligt et problem for borgere med diagnoser inden for autismespekteret, fordi de har behov for struktur og forudsigelighed i dagligdagen.

Samarbejde: Gode r�d til sagsbehandleren om samarbejde med borgere med ADHD/autisme.

Link til pdf-version af s�rnummeret her

Nyt fra r�dgivningen: Tabt arbejdsfortjeneste og afspadsering

Tue, 27 Jul 2010 16:29:00 +0200

]]>CSH�s r�dgivning f�r mange sp�rgsm�l om tabt arbejdsfortjeneste. Fx er der mange som sp�rger, om afspadsering af overarbejdstimer kan sammenlignes med det indt�gtstab man ellers dokumenterer ved hj�lp af en l�nseddel, hvorfra der er trukket de timer/l�n man har v�ret v�k fra arbejdet.

Ja, det kan man godt - ud fra en konkret vurdering:

Hvis fx en mor, der er tilkendt tabt arbejdsfortjeneste er frav�rende i den normale arbejdstid, men tidligere har oparbejdet overarbejdstimer, kan hendes frav�r godt tr�kkes fra overarbejds-regnskabet i stedet for grundl�nnen. Og hun vil stadig v�re berettiget til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

Indt�gtstabet skal dog stadig dokumenteres. I stedet for at dokumentationen er i form af en l�nseddel med fradrag af timer/l�n, kan et afspadseringsregnskab med fradrag af timer udg�re den forn�dne dokumentation.

Man skal alts� aflevere et afspadseringsregnskab til sin sagsbehandler. Af dette regnskab skal det fremg�, at der er trukket det antal timer, der svarer til det antal timer/dage, der bevilliget tabt arbejdsfortjeneste.

Herefter vil sagsbehandleren kunne behandle sagen p� helt samme m�de, som hvis man havde afleveret en l�nseddel med fradrag af timer/l�n.

H�ndbog for sagsbehandlere: Overgangen fra barn til voksen

Mon, 19 Jul 2010 16:12:00 +0200

]]>

Hvordan forbedrer vi overgangen fra ung til voksen for unge med handicap?

Hvordan samarbejder vi p� tv�rs i kommunen?

Hvordan inddrager vi de unge og for�ldrene i overgangen?

Det er nogle af de sp�rgsm�l, som h�ndbogen 'Overgange for unge med handicap' udgivet af SERVICESTYRELSEN behandler.

Der er fokus p� sagsbehandlingen omkring overgangen ved det 18. �r. Der er lagt v�gt p� nyttig information og konkret inspiration.

H�ndbogen bygger p� erfaringer fra kommunerne og er blevet til i t�t dialog med en r�kke fagfolk fra kommuner og interesseorganisationer.

Udgivet i juni 2010, og distribueret til alle landets kommuner.

Bestil bogen - eller download den - her

Brugerevaluering af diagnosebeskrivelserne

Wed, 14 Jul 2010 15:42:00 +0200

]]>Vi har tidligere omtalt den nye m�de, Center for Sm� Handicapgrupper udarbejder diagnosebeskrivelserne p� samt de indholdsm�ssige �ndringer. I for�ret 2010 gennemf�rte vi en mindre brugerevaluering af fornyelserne, og det har v�ret en l�rerig proces.

Vi vil meget gerne takke jer, som ofrede tid p� at give jeres mening til kende. Det s�tter vi stor pris p�. Der var ikke tale om s� mange, at der kan drages nogen statistisk funderede konklusioner, da kun 13 personer svarede p� unders�gelsen, Men besvarelserne rummede til geng�ld mange gode kommentarer.

Overordnet har vi n�sten �nstemmigt f�et ros for det nye koncept, men der har ogs� v�ret kritik. �n bruger bem�rkede, at man ikke kunne finde noget, man ikke ogs� kunne finde andre steder, og der var ogs� et �nske om mere konkret socialt stof, tilpasset den enkelte diagnose.

Formidling betyder valg og fravalg. Vores formidling er bygget p� en vurdering af vore brugeres behov, balanceret med rammerne for CSH�s ansvarsomr�de samt selvf�lgelig med vores ressourcer. Desuden s�tter kildematerialet ogs� gr�nser for, hvad der kan formidles.

Kritikken har gjort, at vi �nsker at blive bedre til at g�re klart, hvad man kan og ikke kan forvente at finde i vores beskrivelser, og hvorfor. Til det form�l har vi skrevet en kort artikel, som forh�bentlig kaster lys over emnet. Vi har desuden udvidet vores l�ngere artikel �Om beskrivelser� og tilf�jet nogle af de overvejelser vi har gjort os mht. de forskellige afsnit i beskrivelserne.

�nsker du at blive orienteret, n�r der kommer nye eller opdaterede beskrivelser af sj�ldne diagnoser, kan du tilmelde dig en nyhedsmail om beskrivelserne via linket herunder.

Tilmelding til nyhedsmail om beskrivelser

Jeg elsker min lillebror, som han er, men...

Thu, 08 Jul 2010 18:52:00 +0200

]]>SOCIALT UDVIKLINGSCENTER, SUS, st�r bag en ny hjemmeside, der s�tter fokus p� s�skende til b�rn med handicap og fysisk eller psykisk sygdom.

Det kan v�re sv�rt at have en bror eller s�ster, der har et handicap eller en sygdom, og som derfor ikke er ligesom andre b�rn. P� en ny hjemmeside, soskendefokus.dk, fort�ller s�skende og for�ldre om, hvordan det opleves, og fagfolk fort�ller om, hvordan man bedst kan st�tte familien og hj�lpe de raske b�rn.

L�s Socialt Udviklingscenter, SUS's, pr�sentation af hjemmesidens baggrund, form�l og anvendelsesmuligheder

Link til hjemmesiden

Nyt fra R�dgivningen: Nej, desv�rre kan vi ikke stille diagnosen...

Thu, 08 Jul 2010 16:29:00 +0200

]]>I CSHs r�dgivning modtager vi j�vnligt henvendelser fra mennesker, der nyligt har f�et konstateret et handicap eller en sygdom, eller fra deres p�r�rende. Vi bliver spurgt, om vi kan stille eller bekr�fte en diagnose, eller om vi kan fort�lle om det videre forl�b eller en potentiel behandling.

N�r CSH modtager en s�dan henvendelse, g�r vi det altid klart, at der ikke arbejder l�ger eller andet sundhedspersonale p� CSH. Vi er et videns- og r�dgivningscenter under Socialministeriet. Vi er ikke en del af sundhedssektoren. Vi kan derfor ikke stille eller bekr�fte diagnoser. Vi er heller ikke i stand til at vurdere behandlinger og deres eventuelle bivirkninger.

Hvis l�gerne har n�vnt en diagnose, vil vi meget gerne s�ge efter dansk eller international information om denne diagnose. Vi unders�ger ogs� gerne specifikke sp�rgsm�l vedr�rende denne diagnose i de �bne kilder, vi har adgang til - f.eks. om symptomer, behandling og prognose, men vi opfordrer altid til at tale med en l�ge om disse oplysninger, da vi ikke kan vurdere dem med vores ikke-l�gelige baggrund.

Sammen med en gruppe af landets eksperter i sj�ldne diagnoser bestr�ber vi os p� altid at pege p� den eller de hospitalsafdelinger, som har viden om de sj�ldne diagnoser i Danmark. Hvis vi kender til en afdeling med viden, skriver vi det i vores diagnosebeskrivelse under "Mere faglig viden".

Hvis vi endnu ikke kender til, hvor den bedste viden findes, skal man v�re opm�rksom p�, at der i Danmark findes to landsd�kkende hospitaler vedr�rende sj�ldne sygdomme. Det ene hedder "Klinik for Sj�ldne Handicap" og ligger p� Rigshospitalet, tlf.: 3545 5018. Det andet hedder "Center for Sj�ldne Sygdomme" og ligger p� Skejby Sygehus i �rhus, tlf.: 8949 6748.

Man kan blive henvist fra b�de sin praktiserende l�ge eller sin hospitalsl�ge til disse centre. Det er en l�gelig vurdering, om man skal henvises.

Vi bliver ogs� tit spurgt, om vi kender den l�ge med mest viden om en bestemt diagnose. Det er i den forbindelse vigtigt at vide, at der formentlig er omkring 700-800 sj�ldne diagnoser repr�senteret i Danmark, og s� mange diagnoser findes der ikke specialister til. Enkelte l�ger i Danmark har specialviden om enkelte af de st�rre sj�ldne (typisk dem med mere end 100 tilf�lde i landet). Det kr�ver nemlig kontakt med en del patienter for at opn� specialviden. Derfor kan man desv�rre opleve, at der ikke findes en ekspert p� diagnosen i Danmark.
Da vi ikke har fortegnelser om alle l�ger og deres specialer, vil vi oftest henvise til en hospitalsafdeling. Man kan ringe eller skrive til denne afdeling, men man vil i nogle tilf�lde blive afvist. Det kan skyldes, at man ikke har en henvisning, eller at l�gerne ikke vil vurdere andre l�gers arbejde uden forudg�ende aftale. �nsker man en second opinion, kan det derfor v�re en fordel at tage det op med sin nuv�rende l�ge.

Nyt fra R�dgivningen: Forskellen p� vederlagsfri fysioterapi og vedligeholdende tr�ning

Thu, 01 Jul 2010 16:29:00 +0200

]]>CSHs r�dgivning har f�et sp�rgsm�l vedr�rende forskellen p� vederlagsfri fysioterapi og vedligeholdende tr�ning. Sp�rgsm�let g�r p�, hvorfor man pludselig ikke l�ngere kan f� fysioterapi, men skal flyttes til vedligeholdende tr�ning.

�rsagen til dette skift skal findes i det faktum, at kommunen vurderer personen til at have et bedre funktionsniveau, s� man ikke l�ngere er omfattet af m�lgruppen for vederlagsfri fysioterapi. Hvis man f.eks. ikke l�ngere anses at have "et sv�rt handicap i det daglige". Det er s�ledes ikke "mangler" i diagnosebeskrivelsen, der g�r, at man ikke kan f� vederlagsfri fysioterapi.
Der kan i s�rlige situationer ydes forebyggende fysioterapi, hvis der er overvejende risiko for tilbagefald ind i m�lgruppen. Det m� dr�ftes med l�gen, f�r det kan vurderes, om denne risiko er aktuel.

N�r man ikke er berettiget til vederlagsfri fysioterapi, kan vedligeholdende tr�ning v�re en mulighed. Det skal bem�rkes, at der IKKE er lovhjemmel til at yde de 2 former samtidig.

Man er velkommen til at kontakte CSHs r�dgivning om sp�rgsm�l vedr�rende disse ydelser. Man kan ogs� l�se mere om reglerne p� Socialministeriets webside eller p� r�dgivningens side om st�ttemuligheder

Afspecialisering eller ej p� kommunale botilbud?

Thu, 10 Jun 2010 13:14:00 +0200

]]>Foreg�r der en "af-specialisering" p� de kommunale botilbud i k�lvandet p� Kommunalreformen?

Det g�r der if�lge en elektronisk survey (unders�gelse), som Socialp�dagogernes Landsforbund har gennemf�rt og publiceret.

Men ikke if�lge Kommunernes Landsforenings hjemmeside, hvor unders�gelsen kaldes overfladisk og vildledende. KL's Social- og Sundhedsudvalgs formand, Anny Winther, mener i en pressemeddelelse ikke, at man ud fra unders�gelsen kan konkludere noget som helst om afspecialisering. Bl.a. fordi unders�gelsesmetoden g�r resultaterne mere usikre, end de b�r v�re i en s�dan type unders�gelse.

Socialp�dagogernes formand, Kirsten Nissen, gennemg�r i et �bent brev, hvor hun mener, at Anny Winther kommer med usaglige indvendinger mod rapporten, samt hvor hun ubegrundet s�tter sp�rgsm�lstegn ved unders�gelsens l�dighed.

Emnet er vigtigt for en meget betydelig andel af mennesker med komplekse, sj�ldne handicap og deres familier, da h�jt specialiserede tilbud er en foruds�tning for, at de modtager behandling p� baggrund af indsigt i deres specifikke behov og udviklingsmuligheder. Og ikke puljes med nogle, der tilsyneladende "ligner".

L�s unders�gelsen (pdf)

L�s Center for Ligebehandlings omtale af unders�gelsen

L�s KL's indvendinger mod unders�gelsen

L�s socialp�dagogernes svar

Regeringens genopretningsplan kan f� konsekvenser for sj�ldne borgere

Thu, 10 Jun 2010 10:51:00 +0200

]]>Regeringen og Dansk Folkeparti lancerede for nylig deres "Aftale om genopretning af dansk �konomi". Planen bebuder besparelser p� en lang r�kke omr�der. For borgere inden for sj�ldneomr�det er det s�rligt to af forslagene, som kan f� konsekvenser: �ndringer af regler for tabt arbejdsfortjeneste og �ndring af revalideringsydelsen for personer under 30 �r.

Tabt arbejdsfortjeneste

Ved planens gennemf�relse vil for�ldre, som passer deres handicappede barn i hjemmet, f� lagt et loft over deres ret til tabt arbejdsfortjeneste. Loftet fasts�ttes, s� det svarer til orlovsydelsen ved pasning af n�rtst�ende med handicap eller alvorlig sygdom. Ordningen vil, hvis den gennemf�res, kun omfatte ans�gere fra 1. januar 2011 og frem.

Link til tal-eksempler p� betydning af den nye bestemmelse.

Revalideringsydelsen

Ved planens gennemf�relse vil det ikke l�ngere v�re muligt for unge under 30 �r at f� revalideringsydelse under uddannelse. I stedet kan de f� SU, - evt. med Handicaptill�g - eller modtage en ydelse p� niveau med kontanthj�lp. Endnu st�r det lidt uklart, om nuv�rende revalidender mister retten til revalideringsydelsen.

CSH f�lger med

Vi f�lger i den kommende tid processen vedr�rende genopretningsplanens vedtagelse. Vi forventer at publicere uddybende artikler herom i den n�rmeste fremtid, idet CSH bl.a. gennem sin r�dgivning er bekendt med, at mange komplicerede sj�ldne sygdomme p�virkes, hvis forslagene realiseres.

Forening for Smith-Magenis' syndrom stiftet i pinsen

Wed, 09 Jun 2010 17:35:00 +0200

]]>Smith-Magenis syndrom er en sj�lden kromosomsygdom, som if�lge CSHs beskrivelse kan kendes p� et karakteristisk udseende, udviklingsh�mning i forskellig grad og en karakteristisk adf�rd.

Stiftelsen af den nye forening fandt sted p� vandrehjemmet i Gren� i pinsen med familier som arrang�rer og deltagere. Foruden foreningsdannelsen var der programsat et seminar med faglige indl�g alle dagene. Af fagfolk deltog en l�ge, psykolog og socialfaglig konsulent Inge Louv, der repr�senterede CSH og holdt et indl�g om, hvordan man kan f� r�d og vejledning fra institutionerne CSH, VISO og DUKH under Socialministeriet, om spillereglerne i samarbejdet mellem familien og kommunen og lidt om offentlige st�ttemuligheder.

P� den stifende generalforsamling blev der besluttet vedt�gter for foreningen og valgt en bestyrelse. Bestyrelsen best�r af Joakim Hesse Lundstr�m (K�benhavn), Charlotte Munk Thasti (Vejle), Sigrun Hermannsdottir (Oslo) og Pernille Fox (Roskilde).

Kontaktinfo (forel�bigt): Pernille Fox, Munkes�vej 1, 4000 Roskilde, tlf. 27638808, mail: pernille@smithmagenis.dk.

Tillykke med foreningen fra CSH. Vi vil g�re, hvad vi kan, for at dannelsen af foreningen bliver kendt blandt s�vel potentielle medlemmer som fagfolk.

Stor konference s�tter kroppens energifabrik - mitokondrierne - under lup

Wed, 02 Jun 2010 12:55:00 +0200

]]>Til sommer kan personer med mitokondrie-sygdomme blive klogere p� deres sygdom, n�r f�rende forskere fra ind- og udland pr�senterer den nyeste viden p� omr�det.

�Der er en meget lang liste af sygdomme, som i virkeligheden kan k�des sammen med fejl i mitokondrierne, men som man i dag oftest diagnosticerer som for eksempel diabetes, hjerte-kar-sygdomme, Parkinson og forskellige muskelsygdomme" siger Claus Desler, "Derfor er det vigtigt at s�tte fokus p� de mange mitokondrie-sygdomme, som man ved uhyggeligt lidt om". Claus Desler er medarrang�r af konferencen, Mito School og har skrevet Ph.d. p� Roskilde Universitet om mitokondrier.

Mito School afholdes p� �rhus Universitet fra d 28. juni - 1. juli 2010. P� konferencen er der afsat en eftermiddag til, at personer med mitokondrie-sygdomme kan stille sp�rgsm�l til eksperterne.

L�s Anne Lykkes artikel, der l�fter sl�ret for noget af den nyeste viden om mitokondrier og om MITO school [PDF]

Bes�g MITO schools hjemmeside for mere information, program og tilmelding

Ny viden om lungeskader ved Ataxia Telangiestasia

Wed, 26 May 2010 13:47:00 +0200

]]>Tidligere mente man, at lungeskaderne, der opstod hos personer med Ataxia Telangiestasia (AT), kom med alderen som f�lge af det sv�kkede immunforsvar. I dag ved man, at det skyldes flere ting. Det er derfor ikke nok at styrke det sv�kkede immunforsvar for at undg� lungeskaderne. Man skal ogs� fors�ge at forebygge lungeinfektioner generelt.

Dette var noget af det, der kom frem p� en 'Medicinsk faglig dag' d. 4 maj p� Frambu (et af Norges kompetencecentre p� sj�ldne handicapomr�det), hvor Professor Stefan Zielen fra Frankfurt i Tyskland og Dr. Med Asbj�rg Stray-Pedersen fra Oslo Universitetssykehus holdt opl�g. De kom ogs� ind p�, hvordan man kunne - og ikke kunne - forebygge lungeinfektioner hos personer med AT.

Kilde: Frambu

L�s mere om Professor Stefan Zielen og Dr. Med Asbj�rg Stray-Pedersen opl�g p� Frambus hjemmeside.

Nyt fra R�dgivningen: Sv�rt at give pr�cist svar p� kromosomafvigelser

Thu, 20 May 2010 16:29:00 +0200

]]>Center for Sm� Handicapgruppers r�dgivning modtager j�vnligt henvendelser om sj�ldne kromosomafvigelser. For�ldre har m�ske f�et den besked, at deres barn har kromosomafvigelse p� kromosom 14, og nu vil de gerne have mere information om netop denne afvigelse.

Selv om du som for�lder er kommet til den rigtige r�dgivning, da der typisk er tale om et sj�ldent handicap, s� er det begr�nset, hvad vi kan hj�lpe dig med p� baggrund af dine oplysninger. Problemet er, at man kan have flere forskellige afvigelser p� et og samme kromosom, og der kan s�ledes v�re tale om flere diagnoser, og vi kan ikke pege p� pr�cis information uden mere viden om afvigelsen. Denne viden skal hentes gennem yderligere l�gelige udredning. Generelt kan vi dog sige, at n�r der er tale om en afvigelse p� et kromosom, s� er der formentlig tale en synlig forandring, som man har konstateret i et mikroskop. Man kan l�se mere om kromosonafvigelser i denne artikel fra Netdoktor

Der findes en forening, som samler b�rn med meget sj�ldne kromosomafvigelser - UniqueDanmark web: www.uniquedanmark.dk - Hvis det fortsat er uafklaret, om det er en af de sj�ldne kromosomafvigelse, er det ikke sikkert, at foreningen kan optage jer, men de kan muligvis hj�lpe jer videre.

Det samme kan vi formentlig, hvis der senere findes mere pr�cis viden om kromosomafvigelsen. S� man er altid velkommen til at kontakte CSHs r�dgivning.

Sprog og kommunikation hos b�rn med velocardiofacialt syndrom. Opl�g af den norske logop�d Inger Lise S�ther

Thu, 20 May 2010 10:13:00 +0200

]]>P� Frambu, der er et af de norske kompetencecentre p� sj�ldneomr�det, har Inger Lise S�ther holdt opl�g om sproglige, sociale og f�lelsesm�ssige vanskeligheder hos b�rn med velocardiofacialt syndrom (VCFS).

Inger Lise S�ther er logop�d og klinisk p�dagog og arbejder til daglig i Regionsentrene for barn og unges psykiske helse.

Der er store individuelle forskelle p�, hvordan VCFS kommer til udtryk. Ingen b�rn har alle symptomerne, men alle har nogle. Og s� er der ogs� nogle, som ingen diagnose har f�et, fordi de lever et liv, stort set uden problemer.

Inger Lise S�ther har lavet en unders�gelse �Sosial og emosjonell s�rbarhet og spr�k- og kommunikasjonsvansker hos barn med 22q11DS/Velocardiofacial-(VCFS)/Di George syndrome�. Unders�gelsen viser, at der er stor spredning i sprogf�rdigheder hos b�rn med VCFS, men at mange har behov for hj�lp, b�de n�r det g�lder sprogets form, indhold og brug.

B�rnene kan have vanskeligheder ved at
- blive forst�et p� grund af utydelig tale
- forst�, p� grund af forsinket udvikling af ord og begreber
- tilpasse det de skal sige, til den som h�rer p�

Kilde: Frambu

L�s en opsummering af opl�gget her

Ny bog om Turners syndrom

jb@csh.dk — Wed, 19 May 2010 10:53:00 +0200

]]>Claus Gravholt, dansk endokrinolog, har redigeret en ny bog om Turners syndrom med titlen Turner - kend din krop.

Bogen indeholder inspiration, oplysning og hj�lp til alle med interesse for Turners syndrom og sp�nder fra barndom til voksenliv. Hele 22 fagfolk fra Danmark, Europa og USA har bidraget til udgivelsen. Bogens m�lgruppe er piger og kvinder (drenge rammes ikke) med Turners syndrom samt deres familier, l�ger, b�rnel�ger, sygeplejersker og andre, som i deres professionelle virke m�der mennesker med Turners syndrom.

Bogen, som er udgivet med st�tte fra Novo Nordisk, ligger til fri afbenyttelse p� nettet og kan findes via dette link.

Di�t begr�nser if�lge unders�gelse hyperaktivitet og uopm�rksomhed hos nogle b�rn med autisme

Tue, 11 May 2010 15:05:00 +0200

]]>For en del sj�ldne diagnoser kan autistiske tr�k indg� i det samlede sygdomsbillede. Derfor er det ikke umuligt, at resultatet af unders�gelsen, kaldet ScanBrit-studiet, ogs� kan f� betydning for disse grupper.

Unders�gelsen er gennemf�rt af Center for Autisme og universiteterne i Oslo, Stavanger og Sunderland. Deltagerne er danske b�rn i alderen 4 til 11 �r, der har "klassisk" autisme og derfor typisk har har en s�rlig peptide-profil (peptider er molekyler opbygget af aminosyrer forbundet af -CO-NH-bindinger = peptidbindinger).

�rsagerne til autisme er kun ringe forst�et, og der mangler genetiske og andre biologiske vurderinger til at underst�tte og forklare diagnosen. Der findes s�ledes ikke i dag nogen universel behandling af de grundl�ggende, komplekse symptomer, og de mest udbredte interventionsformer er derfor af p�dagogisk og psykologisk art. Men det er dog ikke noget nyt med meldinger om positive �ndringer som resultat af kost�ndringer.

Det aktuelle studie peger p�, at nogle b�rn med autismespektrum-forstyrrelser kan profitere af en gluten- og kaseinfri di�t. S�rligt i forhold til symptomer p� uopm�rksomhed, hyperaktivitet og impulsivitet. Men som n�vnt var det alts� ikke hos alle b�rnene, der kunne konstateres �ndringer.

Sikres flere forskningsmidler er det planen, at n�ste step vil fokusere p� mulige medicinske faktorer hos b�rnene, som indikerer, hvem der har gl�de af en di�t. Hvis resultaterne efter yderligere studier holder vand og uddybes, vil denne type behandling fremover s�ledes bedre kunne m�lrettes dem, som den kan gavne. Mens de andre slipper for at komme un�digt p� sk�nekost.

Der kan l�ses mere om ScanBrit-studiet under 'Nyheder' hos Center for Autisme

Foretr�de for Folketingets sundhedsudvalg om t�nder og sj�ldne handicap

Thu, 06 May 2010 16:58:00 +0200

]]>Paraplyorganisationen, Sj�ldne Diagnoser, har v�ret i foretr�de for Folketingets Sundhedsudvalg. P� foretr�det fik en person med en sj�lden diagnose, som oplever massive problemer som direkte f�lge af sin sygdom, ordet og belyste, hvilke problemer det har medf�rt s�vel menneskeligt som �konomisk.

�rsagen til, at udvalget behandler sp�rgsm�let er, at en r�kke oppositionspartier har stillet forslag om �konomisk d�kning for afgr�nsede patientgrupper. Forslagene skal medvirke til at l�se det problem, at de ber�rte kan blive n�dsaget til at opgive behandling, fordi de med en almindelig l�n eller invalidepension ikke har r�d til at betale de mange tusinde kroner, som en n�dvendig og omfattende tandbehandling kan koste, og som typisk kr�ver yderligere opf�lgning. Der var en ekspert fra Odontologisk Videnscenter p� Rigshospitalet samt en socialfaglig konsulent fra CSH til stede for at kunne uddybe fagligt.

Problemer med t�nder, mundhule og k�be kan ramme motorikken omkring mund og k�be, h�mme eller helt umuligg�re tyggefunktion, samt sk�mme udseendet alvorligt.

Vi vil i den kommende tid frem mod sommerferien bringe flere informationer om dette emne.

L�s om foretr�det hos Sj�ldne Diagnoser

Man kan ogs� l�se forslaget, som er til behandling i Sundhedsudvalget:

Forslag til folketingsbeslutning om tilskud til tandbehandling til personer med sj�ldne sygdomme