CSH har til formål, at alle sjældne handicapgrupper og deres pårørende samt involverede fagfolk får adgang til et højt kvalificeret, tværfagligt tilbud om rådgivning, koordination og information. Centerets landsdækkende specialrådgivningsfunktion  søger at inddrage allerede eksisterende ressourcer omkring de berørte grupper, herunder egen indsats fra grupperne og deres netværk.

CSH indsamler, bearbejder og formidler viden om problemstillinger på området på et tværfagligt grundlag i samarbejde med øvrige videnshavere nationalt og internationalt.

Et sjældent handicap er i CSH's vedtægter defineret ved, at der er under 1.000 personer her i landet med diagnosen. (Red. kommentar: Andre, fx Center for Sjældne Sygdomme på Skejby på Skejby Sygehus, lægger sig op af EU-definitionen, der overført til Danmark svarer til under ca. 2.500, mens Sundhedsministeriet har valgt en grænse ved max. 500 diagnostiserede tilfælde).

Derudover skal der være tale om en udtalt fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse. De sjældne sygdomme er kroniske og  vil som regel være nedarvede eller medfødte, fx som følge af en genfejl (mutation) opstået i det tidlige forsterliv. Typisk er der tale om syndromer, som er karakteriserede ved at  medføre sammensatte handicap, hvor flere organer er påvirket. Der er både tale om livslange handicap og handicap, som debuterer senere. Centeret arbejder ikke med erhvervede handicap.

(Bearbejdet uddrag af CSHs vedtægter)

Mere om CSH

• Vedtægter
  (Senest ændret den 1. januar 2007)
• Medlemmer af CSHs bestyrelse
• Medarbejdere
• Til pressen angående henvendelser til CSH
• Et kig ind bag CSHs aktiviteter
  • Strategipapir 2009-2012
  • Rapport om CSHs rådgivning 2008
  • Resultatkontrakt 2009
• Vil du arbejde med sjældne handicap? - i samarbejde med CSH