Brug alfabetet til at finde ud af, om der findes en forening eller kontaktpersoner på den diagnose, du er interesseret i. Finder du hverken forening eller kontaktpersoner, er du velkommen til at kontakte vores rådgivning

Patientforeninger

Der findes ca. 60 foreninger (repræsenterende 108 diagnoser) for mennesker med sjældne handicap og deres pårørende. Der er links til foreningerne i den alfabetiske liste med syndrombetegnelser. Lidt over halvdelen er tilsluttet paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Finder du ikke en forening til den søgte diagnose i alfabetet, så kan det også skyldes, at der ikke findes en eller diagnosen ikke er sjælden. Hvis diagnosen ikke er sjælden kan du prøve at finde en forening via denne liste

Forening af forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser

Forældreforeningen, UniqueDanmark, er et forum for bl.a. gensidig støtte og erfaringsudveksling om børn med forskellige meget sjældne kromosomafvigelser. Læs mere om UniqueDanmark

Forening af forældre til børn uden en diagnose

Forældreforeningen HBUD, Handicappede børn uden diagnose, udveksler erfaringer om problemer, en manglende diagnose kan føre med sig. Læs mere om HBUD

For Dem uden forening

Kontaktordningen

Tilbud til mennesker med en sjælden diagnose, hvor der ikke er etableret en patientforening. CSH kan formidle kontakt mellem personer og familier, der lever med en sjælden diagnose. Læs mere om Kontaktordningen

Fællesforum

Tilbud om et mødested på internettet for kontaktpersoner på tværs af diagnoser. Her kan man komme i dialog om emner af fælles interesse, og kan støtte, vejlede og inspirere hinanden. Læs mere om Fællesforum eller gå direkte til Fællesforum

Hvis du ikke kan finde noget om dit syndrom, så kontakt vores rådgivning