Alternating Hemiplegia of Childhood
Foreningen er for personer med sygdommen Alternating Hemiplegia of Childhood samt deres pårørende.

Danmarks Bløderforening
Danmarks Bløderforening blev stiftet i 1970. Formålet var at skabe et netværk, hvor danske blødere og deres familie havde mulighed for at komme i kontakt med hinanden og med læger med særlige erfaring inden for blødersygdomme. Foreningen har i dag ca. 600 medlemmer fordelt mellem blødere, deres pårørende og andre med interesse for blødersygdomme.

Cornelia de Lange foreningen
Cornelia de Lange Foreningen i Danmark blev dannet i 1990 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 40 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 46 år er repræsenteret i foreningen.

22q11 Foreningen Danmark
22q11 Foreningen Danmark er en forening for 22q11 DS diagnosticerede, deres forældre, deres pårørende og andre, der er interesseret i problemstillingen omkring 22q11 DS.

Aicardi Goutieres Foreningen Danmark
Foreningen "AGS Danmark" blev stiftet d. 1 april 2005 af 2 forældrepar til børn med Aicardi Goutieres Syndrom. Foreningen arbejder for at skabe et forum, hvor forældre og børn med AGS kan mødes.

Alfa-1 Danmark
Landsforeningen til bekæmpelse af alfa-1-antitrypsin mangel stiftedes i 1995. Privat forening, hvis formål er at oprette netværk for patienter med alfa-1-antitrypsin mangel til støtte for hinanden.

Andebu Døvblindesenter
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser.

Angelmanforeningen
Angelmanforeningen blev stiftet i 1995 af forældre til personer med Angelman syndrom. Foreningen består i dag af ca. 70 familier, hvor både mindreårige og voksne med Angelman syndrom er repræsenteret.

CDG Foreningen Danmark
CDG Foreningen er en patientforening, hvor nye såvel som erfarne forældre eller pårørende kan hente hjælp og dele erfaring.

Center for sjældne sygdomme
Center for sjældne sygdomme ligger på Århus Universitet Hospital i Skejby. Centeret har lands- og landdelsfunktion for forskellige sjældne sygdomme og handicap. Bemærk at centeret er placeret på en børneafdeling, og derfor primært arbejder med børn og unge under 18 år.

Center for Ungdomsforskning
De unges adfærd, bevidsthed og identitet adskiller sig på mange måder fra tidligere generationers. Det gælder også for unge med handicap. Det forsker CEFU i, som en del af Pædagogisk Universitet DPU.

Children's Hospital Boston
Children's Hospital Boston er et af USAs største børnehospitaler beliggende i Boston. De har en række beskrivelser på engelsk af sjældne diagnoser

Contact a Family
Contact a Family er et britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk

Cri du Chat foreningen
Cri du Chat foreningen blev stiftet i februar 1994 og er en forening for forældre til børn og voksne med Cri du chat syndrom, pårørende og andre interesserede. Foreningen er tilknyttet LEV.

Crouzonforeningen i Danmark
Crouzonforeningen i Danmark blev oprettet i april 1996. Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer ramt af Crouzon Syndrom eller et nært beslægtet syndrom samt deres pårørende.

Danmarks Apertforening
Foreningen yder støtte og rådgivning samt er forum for gensidig erfaringsudveksling mellem mennesker med Apert syndrom.

Dansk forening for Albinisme
Dansk forening for Albinisme blev i 1996 stiftet af en gruppe personer med albinisme og forældre til børn med albinisme. Foreningen består af voksne, børn og unge med diagnosen albinisme samt pårørende og andre interesserede.

Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
Foreningen blev etableret i november 1987 og har til formål at samle patienter med Neurofibromatosis Recklinghausen, deres pårørende og andre interesserede.

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta
Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, kaldet DFOI, er stiftet i 1982. Foreningens formål er at udøve rådgivende, oplysende og hjælpsom virksomhed til alle, der har OI, og deres familier.

Dansk Forening for Tuberøs Sclerose
Dansk Forening for Tuberøs Sclerose blev stiftet i 1990. Foreningen tæller både forældre, pårørende, læger og fagpersonale. Foreningens ønske er at udbrede kendskab til Tuberøs Sclerose, som det vidtgående handicap det er at have denne sygdom, samt at formidle kontakt til andre personer i samme situation.

Dansk forening for Williams syndrom
Foreningen blev i 1991 og arbejder blandt andet med at fungere som bindeled mellem foreningens medlemmer, samt at opnå kontakt med personer med Williams syndrom og deres familier.

Dansk Spielmeyer-Vogt Forening
Dansk Spielmeyer-Vogt Forening blev stiftet i 1983. Foreningens primære formål er at støtte, opmuntre og hjælpe de familier, som er ramt af sygdommen, med henblik på at sikre børnene størst mulig livskvalitet.

Dansk Tourette Forening
Dansk Tourette Forening er en landsforening for bærere af Gilles de la Tourette's syndrom (TS) og deres pårørende.

Dansk Videnscenter for Ordblindhed
Videnscenter under VISO. Ved henvendelse til centret kan man få viden om ordblindhed og muligheder for støtte til børn og voksne i uddannelse og arbejdsliv.

Dansk Videnscenter for Stammen
Videnscenter under VISO. Centret rådgiver og vejleder om børn, unge og voksne der stammer.

Danske Døvblindfødtes Forening
Foreningen blev oprettet i 1981 har med det formål at samle døvblindfødte og deres forældre for varetagelse af døvblindfødtes interesser og forældreinteresser i tilslutning hertil.

Danske Handicaporganisationer
DH er en paraplyorganisation for 32 handicaporganisationer og er organiseret med kommunale afdelinger, der blandt andet udpeger repræsentanter til handicaprådene.

DEBRA Den Danske EB-Forening
Den danske EB-forening er en landsdækkende patientforening for personer med Epidermolysis Bullosa (EB) og deres pårørende.

Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO)
VISO står for "Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation" og tilbyder gratis, landsdækkende specialrådgivning til kommuner, specialtilbud og borgere i komplicerede sager inden for bl.a. handicapområdet. VISO er en del af Servicestyrelsen under Velfærdsministeriet

Den svenske socialstyrelses kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
Svensk database, som indeholder beskrivelser af sjældne diagnoser. En sjælden diagnose i Sverige er sjælden, når den medfører betydelige handicap, og der er ikke flere end 100 personer per million indbyggere.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH). DUKH skal styrke retssikkerheden for mennesker med handicap gennem information og rådgivning.

Dercum support
Supportgruppe for Dercums sygdom, Lipomatosis dolorosa, Adiposis dolorosa og Fedtvævsrheumatisme

Dværgeforeningen
Landsforeningen for Væksthæmmede blev dannet i 1989 af en gruppe forældre. Foreningen støtter og vejleder personer med væksthæmning og deres familier, samler oplysninger og viden om væksthæmning fra hele verden og arbejder for at udbrede kendskabet til væksthæmning.

E-Rare (ERA-Net for research programs on rare diseases)
E-Rare er et netværk af europæiske partnere - offentlige organer, ministerier og forskningsledelse organisationer, der er ansvarlig for udvikling og forvaltning af nationale/regionale forskningsprogrammer om sjældne sygdomme.

Ehlers-Danlos foreningen i Danmark
Foreningens formål er at arbejde for central behandling af personer med Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Foreningen udøve rådgivende og informerende virksomhed for medlemmer og deres familier.

Eikholt - Nasjonalt ressurssenter for døvblinde
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

eMedicine
eMedicine er en database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk.

Eurordis
Eurordis er en europæisk sammenslutning, som arbejder for at forbedre livskvaliteten for mennesker med sjældne lidelser i Europa. Eurordis har mere end 260 medlemsforeninger i over 30 lande og fungerer dermed som talerør for ca. 30 millioner mennesker.

Fabry.dk
Foreningen blev dannet i 2001 og arbejder for viderebringelse af information, hjælp og rådgivning til patienter og pårørende med Fabry.

Family Village
Family Village er et amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. Informationen er på engelsk.

Foreningen af Danske DøvBlinde
Foreningen af Danske DøvBlinde blev stiftet i 1987, og er en interesseorganisation af og for døvblinde.

Foreningen for Ataksi/HSP
Forening for alle som lider af ataksi eller HSP, deres pårørende og andre interesserede.

Foreningen for Hallervorden Spatz og Beslægtede Sygdomme
Forening for patienter og pårørende, med Hallervorden Spatz og Beslægtede Sygdomme.

Foreningen for Morbus Hirschsprung familier
Forening blev startet i maj måned 2003 på Rigshospitalet. Initiativet blev taget, for at de forældre der har født børn med Morbus Hirschsprung kan mødtes, for at udveksle erfaringer samt finde måder at støtte hinanden på.

Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark
Foreningen er stiftet den 1.september 2001, og har til formål at samle alle med Møbiussyndrom , samt deres pårørende. Foreningen, som er landsdækkende, arbejder for at oplyse og hjælpe medlemmer og deres pårørende i størst muligt omfang.

Foreningen for RUBINSTEIN-TAYBI SYNDROM i Danmark
Foreningens formål at arbejde til fordel for personer med RTS og deres pårørende, samt at udbrede kendskabet til RTS.

Foreningen for von Hippel-Lindau
Foreningen for von Hippel-Lindau Patienter og deres Pårørende har til formål at støtte VHL patienter og deres familier.

Foreningsfællesskabet Ligeværd
Foreningsfællesskabet Ligeværd arbejder for at skabe ligeværdighed for borgere med særlige behov. Fokus er på bedre uddannelses-, arbejds-, bolig- og sociale vilkår for mennesker med særlige behov. Foreningen har et netværk af højskoler/efterskoler der har tilbud til unge med funktionsnedsættelser.

Forældreforeningen Handicappede Børn Uden Diagnose
Landsdækkende forældreforening, som har til hovedformål at samle forældre til handicappede børn uden diagnose og arbejde for at indsamle viden om diagnoseproblematikken, samt oplyse om, besværligheden af ikke at kunne få stillet en diagnose på sit anderledes barn.

Frambu - Senter for sjeldne funksjonshemninger
Et af Norges 16 kompetensecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Galaktosæmiforeningen i Danmark
Foreningen blev oprettet i 2002 og har til formål, at skabe sociale aktiviteter for børn, unge og ældre med galaktosæmi og deres pårørende.

Gaucher Foreningen i Danmark
Patientforening hvis formål er at samle alle Gucher og deres pårørende, samt andre interesserede.

GeneReviews
GeneTest har en række GeneReviews eller beskrivelser af sygdomme, hvor gen-tests anvendes i diagnostisering og genetisk rådgivning af patienter og familier med specifikke nedarvede tilstande.

Genetics Home Reference
En borgerrettet service fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk.

Gullian-Barrè støttegruppe i Danmark
Støttegruppe der arbejder for at informerer om Guillain-Barrè syndrom.

Handicapidrættens Videnscenter
Videnscenter med primært stor viden om handicapidræt. Handivid har et vigtigt tilbud om rådgivning om job på særlige vilkår.

Handicappede Studerende & Kandidater
Forening for unge handicappede studerende og kandidater. tilbyder ligeledes rådgivning på det uddannelsesmæssige område for mennesker med handicap.

Health on the Net foundation (HON)
Health on the Net (eller HON) er en non-profit, ikke-statslige organisation, som arbejder for at fremme, og vejledende om, pålidelige online medicinske og sundhedsmæssige oplysninger.

Hjertekammeret
Hjertekammeret er målrettet unge og voksne med medfødte hjertefejl og er blevet til i et samarbejde mellem Hjerteforeningen, sundhed.dk og Danske Regioner. Emnerne omhandler både sjældne og ikke sjældne medfødte hjertefejl.

Hjælpemiddelinstitutet
Hjælpemiddelinstituttet er et landsdækkende videncenter, der udvikler og formidler viden om hjælpemidler.

Huseby kompetansesenter for Barn, unge og voksne med synsvansker
Et af Norges 16 kompetenceecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Iktyosisforeningen i Danmark
Iktyosisforeningen er en patientforening for personer med iktyosis, forældre til børn med iktyosis samt øvrige med interesse i foreningens arbejde. Foreningen hjælpes fagligt af anerkendt hudlæge/dermatolog.

Immun Defekt Foreningen
Immun-defekt-foreningen blev stiftet i 1984. Dens formål er at samle alle immun-defekt-patienter og deres pårørende samt alle personer, som er interesserede i immun-defekt-patienters problemer, i en organisation, som skal tilgodese disse patienters interesser.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Informationscentrum för ovanliga diagnoser er et svensk nationelt center på Göteborgs universitet. Centret står for udbygning og opdatering af den svenske socialstyrelses kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser (se separat link).

IPIS - Viden og Rådgivningscenter for Handicap
En enhed under Grønlands Selvstyre, Departementet for Sociale Anliggender - målrettet handicappede, pårørende, fagfolk og institutioner som primære brugere - rådgivningen er grønlandsksproget og er tilpasset de grønlandske forhold.

Kennedy Centret - Nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering
Kennedy Centret er et nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetiske sygdomme, der kan medføre mental retardering eller synshandicap, hvor opgaverne varetages helhedsorienteret i en tæt integration mellem diagnostik, livslang rådgivning og behandling understøttet af strategisk forskning

Klinik for Sjældne Handicap
Klinik for Sjældne Handicap ligger på Rigshospitalet, og arbejder med forskellige sjældne handicap. Centeret er lands- og landsdelsfunktion for en række specifikke sjældne diagnoser.

Landsforeningen for Adrenogenitalt syndrom
AGS foreningen er en landsdækkende patientforening, stiftet i 2000, med ca. 40 familier, som medlemmer. Foreningen yder støtte til patienter med sygdommen AGS og deres pårørende i form af information og rådgivning om sygdommen.

Landsforeningen for armdefekte/bendefekte og AMC
Forening er for familier med børn, unge og voksne med armdefekter, bendefekter eller AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita), som har varigt nedsatte funktioner i arme og/eller ben. Foreningens formål er at støtte forældre med børn og unge med nedsatte funktioner i arme eller ben, for at sikre deres fysiske, psykiske og sociale udvikling.

Landsforeningen for bekæmpelse af Cystisk Fibrose
Cystisk Fibrose-foreningens formål og virke er at arbejde for patienter med den alvorlige, arvelige og medfødte sygdom Cystisk Fibrose (CF) i Danmark. Foreningen yder støtte ved rådgivning, information og praktisk hjælp til patienter med cystisk fibrose og til forældre, hvis børn lider af sygdommen

Landsforeningen for Fragilt X i Danmark
Landsforeningen for Fragilt X i Danmark blev stiftet i 1998. Foreningens hovedformål er at støtte personer med fragilt X syndrom og deres pårørende gennem information, rådgivning og erfaringsudveksling samt at udbrede kendskabet til fragilt X syndrom til gavn for personer med syndromet og deres pårørende.

Landsforeningen for Marfan Syndrom
Landsforeningen for Marfan patienter og deres pårørende, samt andre interesseret.

Landsforeningen for medfødt blæreektopi
Patientforening for mennesker med Blæreektopi og deres pårørende.

Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom blev stiftet i 1986 af en gruppe forældre. Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til syndromet og skabe forståelse for de særlige behov, personer med denne sygdom har, blandt fagfolk, behandlere og i offentligheden.

Landsforeningen for Sotos Syndrom
Foreningens formål er, at yde støtte til personer med Sotos syndrom og deres pårørende i form af information og rådgivning om syndromet og hjælp til social og pædagogisk rådgivning, samt hjælp til rådgivning om arvelige spørgsmål.

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Foreningen yder støtte til patienter der lider af Huntingtons Chorea, samt deres pårørende – specielt ved information og praktisk hjælp.

Landsforeningen Rett Syndrom
"Landsforeningen Rett Syndrom" blev stiftet i 1988 og er en forening for forældre og andre med tilknytning til RS. Dens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.

Madisons Foundation
Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk.

Mayo Clinic
Mayo Clinic består af en gruppe non-profit hospitaler i USA. På mayoclinic.com er der beskrivelser af flere sjældne diagnoser

MedlinePlus
MedlinePlus Medical Encyclopedia samler information fra det amerikansk National Library of Medicine, The National Institutes of Health (NIH), og andre statslige og sundhedsrelaterede organisationer.

Medpedia
Medpedia er et Wikipedia inspireret site (vidensdeling på nettet), hvor fagfolk fra hele verden skriver om viden indenfor den medicinsk verden. Teksterne er på engelsk, og henvender sig både til fagfolk og private.

Mitokondrie-foreningen i Danmark
Foreningen er stiftet den 3. maj 2003, og har til formål at samle alle patienter med den genetiske diagnose ”mitokondriesygdom”. Foreningen, som er landsdækkende, arbejder for at oplyse og hjælpe medlemmer og deres pårørende i størst muligt omfang.

Mucopolysaccharidoseforeningen i Danmark
Forening for mennesker med Mucopolysaccharidose, herunder Hurler syndrom, Hurler-Scheie syndrom, Maroteux-Lamy syndrom, Morquio syndrom, Sanfilippo syndrom, Scheie syndrom, Sly syndrom og Hunter Syndrom.

Mun-H-Center
Mun-H-Center er et svensk national orofacialt videnscenter, som har til formål at indsamle, dokumentere og udvikle viden om sjældne sygdomme med tand- og kæbe problemer

Nasjonal Kompetanseenhet for Autisme
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, NK
Et af norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer, NAPOS
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)
NIAMS er en afdeling under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institute of Health (NIH). Har til formål at støtte forskning i årsager, behandling og forebyggelse af arthritis, muskuloskeletale sygdomme samt hudsygdomme.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning.

National Institutes of Health (NIH) – Office of rare diseases (ORD)
ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser.

Nevromuskulært kompetansesenter, NMK
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

NORD
The National Organisation for Rare Disorders (NORD) er et amerikansk non-profit, frivillig sundhedsorganisation, som varetager de handicappedes interesser. NORD har også en database med korte beskrivelser af sjældne sygdomme og oplysninger om supportgrupper.

Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Odontologisk Landsdels- og Videncenter på Rigshospitalet
Odontologisk Videncenter på Rigshospitalet er et landsdelscenter, der udreder og opsamler viden om sjældne tand- og kæbesygdomme. Flere sjældne diagnoser har problemer med tænder og kæbe.

Odontologisk Landsdels- og Videncenter på Århus Universitetshospital
Odontologisk Landsdels- og Videncenter på Århus Universitetshospital udreder og opsamler viden om sjældne tand- og kæbesygdomme. Flere sjældne diagnoser har problemer med tænder og kæbe.

Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM)
Online Mendelian Inheritance in Man database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk.

Orphanet
Orphanet er en europæiske database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på bl.a. engelsk og fransk.

Patientforeningen HAE Danmark
Foreningens formål er at yde støtte til HAE patienter og deres pårørende gennem personlige kontakter og sammenkomster, hvor udveksling af erfaringer og nyheder inden for HAE.

PKU Foreningen for Danmark
Landsforeningens for PKU patienter og deres pårørende, hvis formål er, at skabe kontakt mellem PKU-familier samt andre interesserede.

Polycytæmi Foreningen i Danmark
Foreningen er dannet i 1997 af en gruppe mennesker med blodsygdommen Polycytæmi (PV). Formålet med oprettelsen af foreningen er at have et forum hvor man kan komme i kontakt med ligestillede og på den måde drage nytte af hinandens erfaringer med at leve med en kronisk sygdom.

Porfyriforeningen.dk
Porfyriforeningen blev etableret i 2003 med det primære formål at skabe grobund for at lære at leve med porfyri og forhåbentlig undgå at få alvorlige symptomer. Der formidles viden mellem medlemmer og anlægsbærere kan få mulighed for at mødes og tale med hinanden.

Psykologer i Danmark
Dansk Psykolog Forening oplyser, om reglerne for henvisning til psykolog (fra egen læge), og man kan finde oplysninger om selvstændige autoriserede praktiserende psykologer i hele landet.

PubMed
PubMed er en service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information.

Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN)
Det Amerikanske RDCRN er oprettet i 2003 af Amerikas National Institutes of Health (NIH). Indeholder information om igangværende forskning på sjældne området i USA.

Rarelink
Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

Regionsenter for døvblinde - Statped Vest
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Regionsenter for døvblinde - Universitetssykehuset Nord-Norge
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Centrene rådgiver og underviser personer med en muskelsvindsygdom, deres familier og fagpersoner. Det sker i tæt samarbejder med det offentlige. Centrene indsamler og udvikler specialviden om rehabilitering af personer med muskelsvind. Der er en afdeling i Århus og i Hellerup (København)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser er en svensk paraplyorganisation for handicapforeninger (patientforeninger), der arbejder for mennesker med sjældne diagnoser i Sverige.

Rygmarvsbrokforeningen
Rygmarvsbrokforeningen af 1988 er en forældreforening for børn med rygmarvsbrok (spina bifida) og de deraf eventuelt afledte følger som fx vand i hovedet (hydrocephalus), og/eller bunden rygmarv. Foreningen er også organ for voksne med rygmarvsbrok og hydrocephalus (vand i hovedet).

Sammenslutningen af Unge Med Handicap
Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) er en paraplyorganisation for 13 organisationer for unge under 36 år med handicap. Organisationerne repræsenterer unge med psykisk udviklingshæmning, neurologiske og fysisk handicap samt unge med kommunikationshandicap, det vil sige, blinde, svagsynede, døve og hørehæmmede.

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) - Rikshospitalet
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Servicestyrelsens Handicapenhed
Servicestyrelsen er en del af Velfærdsministeriet, og det er styrelsens opgave at bidrage aktivt til en vidensbaseret socialpolitik, der medvirker til effektive sociale ydelser til gavn for borgerne - således også på handicapområdet.

Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 35 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.

Skådalen kompetansesenter - Regionsenter for døvblinde
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Society for the Study of Behavioural Phenotypes
Society for the Study of Behavioural Phenotypes skriver om adfærds- og følelsesmæssige aspekter af biologisk bestemte sygdomme, der er forbundet med intellektuel udviklingshæmning/mental retardering. En adfærdsmæssig fænotype defineres som et karakteristisk mønster af motoriske, kognitive, lingvistiske og sociale afvigelser, som er konsekvent forbundet med en biologisk sygdom. Informationen er på engelsk.

Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap
Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap er selvejende og landsdækkende. Rådgivningscentret yder specialrådgivning til børn, unge og voksne, der lider af en af de sjældne lidelser, der primært medfører et fysisk handicap. Rådgivningscentret samarbejder med de foreninger, der arbejder for at bedre forholdene for disse specielle grupper og vi har kontakt til mange, der selv har den pågældende lidelse, med deres familie og med specialister på området. Gennem årene har Rådgivningscentret opsamlet en stor faglig ekspertise og mange praktiske erfaringer i at tilrettelægge og genn

Sundhed.dk
Sundhed.dk er det offentlige sundhedsvæsen på internettet. Man finder bl.a. oplysninger om lovgivningen, sygdomme og lægemidler.

Sundhedsstyrelsen
Sundhedsstyrelsen er den øverste sundhedsfaglige myndighed i Danmark, og det er deres opgave i samarbejde med beslutningstagere at skabe de bedste sundhedsfaglige rammer for behandling og forebyggelse.

Tannhelse-kompetansesenteret – TAKO
Et af Norges 16 kompetencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

Treacher Collins Foreningen
Forening for mennesker med Treacher Collins syndrom. Medlemmerne udveksler erfaringer, rådgiver og støtter hinanden samt forældre med nyfødte børn med Treacher Collins syndrom.

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
TRS er et af Norges 16 komptencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser. TRS er nasjonalt kompetansesenter for de syv sjeldne diagnosegruppene: AMC, dysmeli, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), kortvoksthet, Marfans syndrom, Osteogenesis imperfecta (OI) og ryggmargsbrokk (MMC).

Tuberøs-Sklerose kompetansesenter, TS-KS
Et af Norges 16 komptencecentre for sjældne og mindre kendte diagnoser

UCL Institute of Child Health
Engelsk hjemmeside lavet af Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust (GOSH) og UCL Institute of Child Health (ICH)

Ungdommens Uddannelsesvejledning
Flere unge med sjældne diagnoser kan have brug for særlig vejledning omkring valg og muligheder for ungdomsuddannelse. Det kan fås hos UU'erne, der findes i alle kommuner.

Ungdomskredsen
Ungdomskredsen er en landsdækkende specialkreds, der i samarbejde med Dansk Handicap Forbund (DHF) organiserer unge med et handicap.

Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet
Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet arbejder for at skabe bedre forhold for syge unge i hospitalsvæsenet og gøre de unge til aktive medspillere i deres behandling.

UniqueDanmark
UniqueDanmark blev grundlagt af 6 forældrepar i 2000, som har det tilfælles, at vi har et barn med en sjælden kromosomafvigelse og som står med et behov for erfaringsudveksling på forskellige områder.

Videnscenter for Autisme
Videnscenter for Autisme er en del af Vidensfunktionen i VISO. Videnscentret skal være med til at sikre vidensindsamling og vidensudvikling på autismeområdet.

Videnscenter for Bevægelseshandicap
Videnscenter i VISOs vidensfunktion. Centret indsamler, bearbejder og formidler viden om bevægelseshandicap.

Videnscenter for døvblindfødte
Videnscenter for Døvblindfødte er et landsdækkende tilbud til alle, der har et behov for specialiseret viden om medfødt døvblindhed. Videnscentret er i VISOs vidensfunktion.

Videnscenter for Hjerneskade
Videnscenteret er i VISOs vidensfunktion og indsamler, udvikler og formidler viden om mennesker med erhvervet hjerneskade.

Videnscenter for Hørehandicap
Videnscenter for hørehandicap indsamler, bearbejder, udvikler og formidler viden på døve- og høreområdet. Videnscentret er en del af VISOs vidensfunktion.

Videnscenter for Socialpsykiatri
Videnscenter for Socialpsykiatri er et landsdækkende center der har status som selvejende institution under Velfærdsministeriet. Centerets formål er at indsamle, bearbejde og formidle viden om god socialpsykiatrisk praksis.

Videnscenter for Synshandicap
Videncenter for Synshandicap indsamler, bearbejder og formidler viden om synshandicap og synshandicappede.

Videnscenter om Epilepsi
Videnscenter om Epilepsi har fokus på de pædagogiske, sociale og psykologiske aspekter af epilepsi. Videnscenteret indsamler, bearbejder og formidler viden videre til fagpersoner og borgere.

Videnscentret for Døvblindblevne
Videnscenter i VISOs vidensfunktion. Centret indsamler, bearbejder og formidler viden om erhvervet døvblindhed.

VIKOM
VIKOM er et videnscenter med fokus på viden om Kommunikation og Multiple Funktionsnedsættelser hos Børn og Unge uden et Talesprog.

Voksne Tourette Gruppen
Voksen Tourette netværk, som er lavet på grundlag af alt for lille viden og forståelse for Tourette Syndrom, siden er specielt lavet til Voksne Touretter, da problemstillingerne er meget anderledes end børns.

WilsonPatientforeningen
WilsonPatientforeningen støtter patienter og deres pårørende ved at informere og oplyse om sygdommen og via gensidig erfaringsudveksling.

Ågrenska
Ågrenska er et svensk kompetencecenter, der driver virksomhed ud fra et helhedsperspektiv for ørn, unge og voksne med funktionsnedsættelser, sjældne diagnoser, deres familier og professionelle som møder barn och familjer.