Unge med sjældne diagnoser møder særlige udfordringer i livet. Det gælder både for dem, der har et synligt handicap, og i høj grad også for dem der lever med en kronisk sygdom. Omverdenen har til tider svært ved at forstå, hvilke udfordringer de står med. CSH har to temaer om unge med sjældne handicap:

Læs mere om Ungdomspiloter

Læs mere om Ungeprojektet

”Taler vi om det samme?” er en rapport, der handler om 14 etniske familier med sjældne handicap og deres møde med social- og sundhedsvæsenet. En hovedpointe er, at problemerne ofte handler mere om kommunikation – at skabe et fælles grundlag for at tale sammen – og ikke så meget om etnicitet, kultur og religion.

Læs mere på hjemmesiden www.etnicitetoghandicap.dk

Læs mere om etnicitet og sjældne handicap

Center for Små Handicapgrupper har i perioden fra 2000 til 2007 kortlagt levevilkårene for 13 sjældne diagnoser.

Dette arbejde har resulteret i en række spændende konklusioner om at have et handicap, som kun få kender, og som endnu færre ved hvad betyder for hverdagsting som skolevalg, uddannelse, kæreste og karriere

Læs mere om de 13 diagnoser