Hvordan er det at være ung og "sjælden"?

Er det anderledes at have en sjælden frem for en alment kendt sygdom?

Spørger man unge med sjældne diagnoser selv, er svarene meget forskellige. Fælles for dem alle er det dog, at de godt kunne have brugt mere kontakt til  ligestillede i den svære overgang fra barn til voksen. Derfor er Projekt Ungdomspiloter blevet sat i søen.

Projektet uddanner de unge til 2 opgaver:

• At holde foredrag om det at være ung og "sjælden".

• At vejlede andre unge og deres familier omkring overgangen fra barn til ung/voksen.

Projekt Ungdomspiloter er finansieret af satspuljen.

Projektet uddanner unge med sjældne diagnoser og/eller handicap til at vejlede og holde foredrag omkring det at være ung og 'sjælden'.

Modtagere af denne vejledning kan være uddannelsesinstitutioner, arbejdspladser, jobcentre eller andre unge og deres familier.

Projektet afsluttes ultimo 2010.